nodgoРоссийский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО)Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology2311-12672413-5496LTD “Graphica”10.17650/2311-1267-2015-2-4-58-64nodgo-160Research ArticleОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ/ОБЗОРЫ ЛИТЕРАТУРЫORIGINAL INVESTIGATIONS/LITERATURE REVIEWSИнформационные потребности пациентов подросткового возраста и их родителей на стационарном этапе лечения в детской онкологии-гематологииThe information needs of adolescent patients and their parents to inpatient treatment in pediatric oncology-hematologyХаинА. Е.KhainA. E.

117198, Москва, ул. Саморы Машела, 1

1 Samory Mashela St., Moscow, 117198

khain.alina@gmail.comНикольскаяН. С.NikolskayaN. S.

117198, Москва, ул. Саморы Машела, 1

1 Samory Mashela St., Moscow, 117198

СтефаненкоЕ. А.StefanenkoE. A.

117198, Москва, ул. Саморы Машела, 1

1 Samory Mashela St., Moscow, 117198

КлипининаН. В.KlipininaN. V.

117198, Москва, ул. Саморы Машела, 1

1 Samory Mashela St., Moscow, 117198

ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РоссииРоссияFederal Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after Dmitriy Rogachev, Ministry of Health of RussiaRussian Federation201503022016245864Copyright © Хаин А.Е., Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Клипинина Н.В., 20162016Хаин А.Е., Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Клипинина Н.В.Khain A.E., Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Klipinina N.V.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://journal.nodgo.org/jour/article/view/160Введение

Введение. Актуальность изучения проблемы информирования пациентов, в частности информационных потребностей, обусловлена влиянием представлений о заболевании и лечении на соблюдение медицинских рекомендаций. В последние годы все больше дискуссий разворачивается вокруг проблемы информирования пациентов в педиатрии, касающихся предоставления информации не только родителям/опекунам, но и самим пациентам с учетом их возрастных особенностей. Результаты нашего предыдущего исследования согласованности представлений об информировании родителей и врачей показали определенный уровень недоверия между врачами и родителями/опекунами, расхождения во мнениях, что определило актуальность изучения информационных потребностей детей. Учитывая право пациентов с 15 лет на добровольное информирование, были выбраны дети подросткового возраста.

Материалы и методы

Материалы и методы. Авторами разработана анкеты (при участии Е.В. Полевиченко) для выявления особенностей представлений об информировании, ожидаемых и реальных способов информирования и информационных потребностей (форма, объем, содержание, источники информации, участники процесса информирования) у подростков и их родителей.

Респонденты исследования

Респонденты исследования: 1) родители подростков (n = 54, в возрасте 32–63 лет; М = 43,7; SD = 9,1; 53 женского пола и 1 – мужского); 2) пациенты подросткового возраста (n = 49, в возрасте 14–18 лет; М = 16,4; SD = 2; 23 женского пола и 26 – мужского).

Результаты

Результаты. В статье продемонстрирован высокий уровень удовлетворенности информированием как у родителей, так и у пациентов подросткового возраста.

Состояние родителей, связанное с их собственным информированием, значимо определяет их удовлетворенность информированием подростков, а также возможность доверить врачам информирование подростка. С точки зрения родителей важным оказывается получать информацию от врачей своевременно, регулярно, согласованно, доходчиво, однако поэтапно, дозировано, в условиях приватности и поддержки.

Отношение родителей к информированию детей является неоднозначным и противоречивым. С одной стороны, полнота информирования пациента, по мнению родителей, зависит от возраста, они учитывают «желание ребенка» в получении информации начиная с 13 лет. С другой, в отличие от родителей детей более младших возрастов, родители подростков значимо реже считают возможным информирование своих детей. В большинстве случаев родители готовы говорить про диагноз, но не считают возможным сообщать о длительности и тяжести лечения, его побочных эффектах. В целом подростки проявляют активный интерес к заболеванию и лечению, а также выстраиванию прямых отношений с лечащим врачом. В отличие от родителей они достоверно чаще допускают получение полной информации. Наиболее важными вопросами для пациентов подросткового возраста оказываются вопросы о причинах заболевания и гигиене. Удовлетворенность подростков контактом с лечащим врачом, постоянное взаимодействие с врачом значимо коррелируют с их готовностью к получению информации и активным участием в лечении.

Заключение

Заключение. Наиболее сложными темами для разговора родителей с подростками оказались не столько диагноз, сколько информация о длительности и побочных эффектах терапии. Подростки в свою очередь декларируют готовность к большему участию в получении информации по лечению, меньше нуждаются в посредниках в виде родителей/психологов, чем предполагают взрослые. Комплексный подход к изучению информационных потребностей как родителей, так и детей, позволяет снабдить медицинский персонал более точными и детализированными рекомендациями по информированию в соответствии с возрастными потребностями.

Background

Background. High importance of problem of patient’s informing, especially in a question of informational wants, is connected with influence of expression of disease and treatment on observance of medical recommendations. Discussions on a problem of information disclosure both for parents/caregivers and patients (according theirs age features) are very important topic nowadays. Results of our previous study on information disclosure agreement between parents and physicians showed some distrust and difference in opinion between physicians and parents/caregivers. These results showed actuality of study of informational wants of children. Adolescents were chosen for this study due to permission for informed consent beginning from 15 years old.

Materials and methods

Materials and methods. A special questionnaires for revelation of wants for information, expected and real ways of informing and information demands (form, volume, contents, sources, participants of informational process) were created by authors with the help of prof Elena V. Polevichenko for adolescents and theirs parents.

Study respondents

Study respondents: 1. Parents of adolescents (n = 54, age – 32–63 years old; М = 43,7; SD = 9,1; 53 females and 1 male); 2) Adolescents (n = 49; 14–18 years old; 16,4; SD = 2; 23 females and 26 males).

Results

Results. Article showed high level of satisfaction of informing both for parents and adolescents. Parent’s condition connected with theirs own informing which significantly improves theirs satisfaction of informing of adolescents and allows them to ask physician to give information to theirs children. From parent’s point of view it’s important to receive information from physicians in proper time, regularly, clarify but in step-by-step regimen, in doses and in the conditions of privacy and support. Parent’s wants of adolescent’s informing are ambiguous and discrepant. From one side, fullness of informing of patients on parent’s opinion is connected with the age – they say about “child needs” beginning from the age of 13 years old. From another side parent’s of adolescents (after 15 year old) thinks that full informing of theirs children must be limited. In majority of cases parents are ready to inform children on diagnosis but don’t rule out to say about length and heaviness of treatment, side effects.

In majority of cases adolescents showed active interest for disease and treatment, as well as good contact with physician setting up. In contrast with parents they would like to have full information in majority of cases. The most frequent questions for adolescents are the origin of disease and personal hygiene. Satisfaction of adolescents of good contact and permanent interaction with physician is significantly correlated with theirs readiness for receiving of information and active participation in treatment.

Conclusion

Conclusion. The most complicated topics for discussion with parents and adolescents are not diagnosis, but information on legth and side effects of therapy.

Adolescents from theirs side declaring the readiness for bigger participation in receiving of information on treatment and have less level of requirements for intermediaries (parents/psychologists) then adults thinks. Complex approach for studying of information needs both parents and children allows to give physicians more exact and detailed recommendations for informing according the age features.

информационные потребностиинформированное согласиеподростковый возрастдетская онкология- гематологияпсихологическая адаптациядистресскомплаенсдетско-родительские отношениякомплексный подходinformation needsinformed consentadolescencepediatric oncology-hematologypsychological adaptationdistresscomplianceparent-child relationshipintegrated approachReferencesНиколаева В.В. Хронически больной ребенок в семье. В кн.: Соколова Е.Т., Николаева В.В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях. М., 1995. [Nikolaeva V.V. Chronically ill child in the family. In: Sokolova E.T., Nikolaeva V.V. Personality traits in borderline disorders and somatic diseases M., 1995. (In Russ.)].Николаева В.В. Хронически больной ребенок в семье. В кн.: Соколова Е.Т., Николаева В.В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях. М., 1995. [Nikolaeva V.V. Chronically ill child in the family. In: Sokolova E.T., Nikolaeva V.V. Personality traits in borderline disorders and somatic diseases M., 1995. (In Russ.)].Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2006;5(3):41–8. [Kudryavitskiy А.R., Khain А.Е., Klipinina N.V. Rationale for an integrated approach in the psychological services, accompanying the healing process in pediatric oncology/ hematology. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2006;5(3):41–8. (In Russ.)].Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2006;5(3):41–8. [Kudryavitskiy А.R., Khain А.Е., Klipinina N.V. Rationale for an integrated approach in the psychological services, accompanying the healing process in pediatric oncology/ hematology. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2006;5(3):41–8. (In Russ.)].Committee on Hospital Care. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics 2003;112(3 Pt 1):691–7.Committee on Hospital Care. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics 2003;112(3 Pt 1):691–7.Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р. и др. Психосоциальная адаптация к лечению детей с тяжелыми соматическими заболеваниями. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2014;13(4):56–62. [Khain А.Е., Klipinina N.V., Kudryavitskiy А.R. et al. Psychosocial adaptation to the treatment of children with severe physical illnesses. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2014;13(4):56–62. (In Russ.)].Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р. и др. Психосоциальная адаптация к лечению детей с тяжелыми соматическими заболеваниями. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2014;13(4):56–62. [Khain А.Е., Klipinina N.V., Kudryavitskiy А.R. et al. Psychosocial adaptation to the treatment of children with severe physical illnesses. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2014;13(4):56–62. (In Russ.)].Клипинина Н.В., Хаин А.Е., Кудрявицкий А.Р. Проблема информирования о заболевании и лечении пациентов и их родителей/семей в детской онкологии/ гематологии. Консультативная психология и психотерапия 2014;1:127–55. [Klipinina N.V., Khain А.Е., Kudryavitskiy А.R. Doctor-family-patient communication in pediatric oncology/ hematology: diagnosis and treatment disclosure. Konsultativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2014;1:127–55. (In Russ.)].Клипинина Н.В., Хаин А.Е., Кудрявицкий А.Р. Проблема информирования о заболевании и лечении пациентов и их родителей/семей в детской онкологии/ гематологии. Консультативная психология и психотерапия 2014;1:127–55. [Klipinina N.V., Khain А.Е., Kudryavitskiy А.R. Doctor-family-patient communication in pediatric oncology/ hematology: diagnosis and treatment disclosure. Konsultativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2014;1:127–55. (In Russ.)].Parsons S.K., Saiki-Craighill S., Mayer D.K. et al. Telling children and adolescents about their cancer diagnosis: Cross-cultural comparisons between pediatric oncologists in the US and Japan. Psychooncology 2007;16(1):60–8.Parsons S.K., Saiki-Craighill S., Mayer D.K. et al. Telling children and adolescents about their cancer diagnosis: Cross-cultural comparisons between pediatric oncologists in the US and Japan. Psychooncology 2007;16(1):60–8.Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Хаин А.Е. и др. Особенности представлений об информировании о заболевании и лечении у врачей, родителей/опекунов в детской гематологии, онкологии и иммунологии. Материалы V Межрегионального совещания НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2014;2:91–2. [Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Khain А.Е. et al. Features of representations about informing about the disease and treatment from doctors, parents/guardians of pediatric hematology, oncology and immunology. Proceedings of the V Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists. Rossiiskiy Zhurnal Detskoi Gematologii I Onkologii = Russian Journal of Children Hematology and Oncology 2014;2:91–2. (In Russ.)].Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Хаин А.Е. и др. Особенности представлений об информировании о заболевании и лечении у врачей, родителей/опекунов в детской гематологии, онкологии и иммунологии. Материалы V Межрегионального совещания НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2014;2:91–2. [Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Khain А.Е. et al. Features of representations about informing about the disease and treatment from doctors, parents/guardians of pediatric hematology, oncology and immunology. Proceedings of the V Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists. Rossiiskiy Zhurnal Detskoi Gematologii I Onkologii = Russian Journal of Children Hematology and Oncology 2014;2:91–2. (In Russ.)].Стефаненко Е.А., Никольская Н.С., Хаин А.Е. и др. Особенности дистресса детей и ухаживающих взрослых во время лечения онкологических заболеваний. Сборник материалов VI Межрегионального совещания НОДГО – 2015. С. 93. [Stefanenko E.A., Nikolskaya N.S., Khain А.Е. et al. Features distress of children and caring adults during cancer treatment. Proceedings of the VI Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists –2015. P. 93. (In Russ.)].Стефаненко Е.А., Никольская Н.С., Хаин А.Е. и др. Особенности дистресса детей и ухаживающих взрослых во время лечения онкологических заболеваний. Сборник материалов VI Межрегионального совещания НОДГО – 2015. С. 93. [Stefanenko E.A., Nikolskaya N.S., Khain А.Е. et al. Features distress of children and caring adults during cancer treatment. Proceedings of the VI Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists –2015. P. 93. (In Russ.)].Decker C.L., Haase J.E., Bell C.J. Uncertainty in adolescents and young adults with cancer. Oncology Nursing Forum 2007;34(3):681–8.Decker C.L., Haase J.E., Bell C.J. Uncertainty in adolescents and young adults with cancer. Oncology Nursing Forum 2007;34(3):681–8.Abrams A.N., Hazen E.P., Penson R.T. Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treat Rev 2007;33(7): 622–30.Abrams A.N., Hazen E.P., Penson R.T. Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treat Rev 2007;33(7): 622–30.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.