Информационные потребности пациентов подросткового возраста и их родителей на стационарном этапе лечения в детской онкологии-гематологии

Введение. Актуальность изучения проблемы информирования пациентов, в частности информационных потребностей, обусловлена влиянием представлений о заболевании и лечении на соблюдение медицинских рекомендаций. В последние годы все больше дискуссий разворачивается вокруг проблемы информирования пациентов в педиатрии, касающихся предоставления информации не только родителям/опекунам, но и самим пациентам с учетом их возрастных особенностей. Результаты нашего предыдущего исследования согласованности представлений об информировании родителей и врачей показали определенный уровень недоверия между врачами и родителями/опекунами, расхождения во мнениях, что определило актуальность изучения информационных потребностей детей. Учитывая право пациентов с 15 лет на добровольное информирование, были выбраны дети подросткового возраста.

Материалы и методы. Авторами разработана анкеты (при участии Е.В. Полевиченко) для выявления особенностей представлений об информировании, ожидаемых и реальных способов информирования и информационных потребностей (форма, объем, содержание, источники информации, участники процесса информирования) у подростков и их родителей.

Респонденты исследования: 1) родители подростков (n = 54, в возрасте 32–63 лет; М = 43,7; SD = 9,1; 53 женского пола и 1 – мужского); 2) пациенты подросткового возраста (n = 49, в возрасте 14–18 лет; М = 16,4; SD = 2; 23 женского пола и 26 – мужского).

Результаты. В статье продемонстрирован высокий уровень удовлетворенности информированием как у родителей, так и у пациентов подросткового возраста.

Состояние родителей, связанное с их собственным информированием, значимо определяет их удовлетворенность информированием подростков, а также возможность доверить врачам информирование подростка. С точки зрения родителей важным оказывается получать информацию от врачей своевременно, регулярно, согласованно, доходчиво, однако поэтапно, дозировано, в условиях приватности и поддержки.

Отношение родителей к информированию детей является неоднозначным и противоречивым. С одной стороны, полнота информирования пациента, по мнению родителей, зависит от возраста, они учитывают «желание ребенка» в получении информации начиная с 13 лет. С другой, в отличие от родителей детей более младших возрастов, родители подростков значимо реже считают возможным информирование своих детей. В большинстве случаев родители готовы говорить про диагноз, но не считают возможным сообщать о длительности и тяжести лечения, его побочных эффектах. В целом подростки проявляют активный интерес к заболеванию и лечению, а также выстраиванию прямых отношений с лечащим врачом. В отличие от родителей они достоверно чаще допускают получение полной информации. Наиболее важными вопросами для пациентов подросткового возраста оказываются вопросы о причинах заболевания и гигиене. Удовлетворенность подростков контактом с лечащим врачом, постоянное взаимодействие с врачом значимо коррелируют с их готовностью к получению информации и активным участием в лечении.

Заключение. Наиболее сложными темами для разговора родителей с подростками оказались не столько диагноз, сколько информация о длительности и побочных эффектах терапии. Подростки в свою очередь декларируют готовность к большему участию в получении информации по лечению, меньше нуждаются в посредниках в виде родителей/психологов, чем предполагают взрослые. Комплексный подход к изучению информационных потребностей как родителей, так и детей, позволяет снабдить медицинский персонал более точными и детализированными рекомендациями по информированию в соответствии с возрастными потребностями.

1. Николаева В.В. Хронически больной ребенок в семье. В кн.: Соколова Е.Т., Николаева В.В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях. М., 1995. [Nikolaeva V.V. Chronically ill child in the family. In: Sokolova E.T., Nikolaeva V.V. Personality traits in borderline disorders and somatic diseases M., 1995. (In Russ.)].

2. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2006;5(3):41–8. [Kudryavitskiy А.R., Khain А.Е., Klipinina N.V. Rationale for an integrated approach in the psychological services, accompanying the healing process in pediatric oncology/ hematology. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2006;5(3):41–8. (In Russ.)].

3. Committee on Hospital Care. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics 2003;112(3 Pt 1):691–7.

4. Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р. и др. Психосоциальная адаптация к лечению детей с тяжелыми соматическими заболеваниями. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2014;13(4):56–62. [Khain А.Е., Klipinina N.V., Kudryavitskiy А.R. et al. Psychosocial adaptation to the treatment of children with severe physical illnesses. Voprosy gematologii/onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2014;13(4):56–62. (In Russ.)].

5. Клипинина Н.В., Хаин А.Е., Кудрявицкий А.Р. Проблема информирования о заболевании и лечении пациентов и их родителей/семей в детской онкологии/ гематологии. Консультативная психология и психотерапия 2014;1:127–55. [Klipinina N.V., Khain А.Е., Kudryavitskiy А.R. Doctor-family-patient communication in pediatric oncology/ hematology: diagnosis and treatment disclosure. Konsultativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2014;1:127–55. (In Russ.)].

6. Parsons S.K., Saiki-Craighill S., Mayer D.K. et al. Telling children and adolescents about their cancer diagnosis: Cross-cultural comparisons between pediatric oncologists in the US and Japan. Psychooncology 2007;16(1):60–8.

7. Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Хаин А.Е. и др. Особенности представлений об информировании о заболевании и лечении у врачей, родителей/опекунов в детской гематологии, онкологии и иммунологии. Материалы V Межрегионального совещания НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2014;2:91–2. [Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Khain А.Е. et al. Features of representations about informing about the disease and treatment from doctors, parents/guardians of pediatric hematology, oncology and immunology. Proceedings of the V Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists. Rossiiskiy Zhurnal Detskoi Gematologii I Onkologii = Russian Journal of Children Hematology and Oncology 2014;2:91–2. (In Russ.)].

8. Стефаненко Е.А., Никольская Н.С., Хаин А.Е. и др. Особенности дистресса детей и ухаживающих взрослых во время лечения онкологических заболеваний. Сборник материалов VI Межрегионального совещания НОДГО – 2015. С. 93. [Stefanenko E.A., Nikolskaya N.S., Khain А.Е. et al. Features distress of children and caring adults during cancer treatment. Proceedings of the VI Interregional Meeting of the National Society of Pediatric Hematologists and Oncologists –2015. P. 93. (In Russ.)].

9. Decker C.L., Haase J.E., Bell C.J. Uncertainty in adolescents and young adults with cancer. Oncology Nursing Forum 2007;34(3):681–8.

10. Abrams A.N., Hazen E.P., Penson R.T. Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treat Rev 2007;33(7): 622–30.